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在广州的稀有血型数据库中注册的3000多人拯救了血液并帮助其他人帮助他人。
时间:2019-03-25 05:02:03 来源:鄂温克族自治旗资讯网 作者:匿名



我们人群中RhD阴性血型的频率约为0.3%,由于其稀有性而被称为“熊猫血”。但是你知道吗?与“熊猫血”相比,还有更多的稀有血型,如“恐龙血”(极为罕见的“孟买血型”)和JK(a-b-)血型,这是公众高度理解的。

由于血型稀少,许多稀有血型人选择“带团来暖身”。广州血液中心也为他们搭建了一个平台。 “广州稀有血型家园”成立于2002年,当时只有80名成员。目前,已有3000多人在广州的稀有血型数据库中注册。当稀有血型患者需要帮助时,广州血液中心可以及时帮助血型相同的人。

作者访问了几位罕见的血型所有者,他们的生活轨迹发生了变化。

南方网络全媒体记者朱晓峰李秀明通讯员张学源协调员:曹思

“恐龙之血”盖伊:从肇庆到广州,向孕妇献血

王明(化名)的生活变化始于9年前他踏上献血车。

那天,自愿献血车开进了王明的校园。帮助他,他毫不犹豫地拿起袖子。很快,王明接到了广州血液中心的电话:“你的血液不一样,请回来复查。”

“我实际上非常害怕和担心我的血液出了什么问题。”经过审查,他被确定为极为罕见的“孟买式血型”。这是一种非常罕见的血型,因为它比“熊猫血”更罕见,有人称之为“恐龙血”。中国约有14亿人口,但到目前为止,中国人口中只报告了约100例孟买血型人群。

数据显示,孟买样血型个体的主要血型血清学特征是红细胞表面缺乏或部分缺乏H抗原,但唾液中含有ABH血型物质。有大约20个FUT1突变等位基因,导致H抗原弱或不表达。

“在这两天里,情绪非常复杂。”王明说,起初他感到害怕,因为他以前不了解稀有血型。在听了血液中心的专家说他们不会影响他们的生活后,他们感到有点惊讶,觉得他们“独特”,但他们也担心他们在需要血液时可能找不到血。王明告诉家人这个消息。起初,他的母亲也很担心。然而,在查看信息并询问医生后,他们的心逐渐安定下来。

血液中心的专家建议,王明在对抗运动中不应过于咄咄逼人,以避免输血。为此,王明逐渐放下自己喜欢的篮球跑,或在健身房锻炼身体。在生活中,他开始更加注重饮食健康,并定期参加体检。

3月16日下午,王明的和平生活被“020”的固定电话突然打破。电话另一端的人说,广州医科大学附属第三医院的一名孕妇有早产的迹象,需要300毫升血液进行手术。王明心里怀疑,说他应该考虑一下。 “我担心欺诈,我觉得我很谨慎。”

王明记得,在被确定为“稀有血型”后,他在广州血液中心注册并愿意献血。他在互联网上检查了号码,并在第二次接到电话时检查了献血的位置。 “信息是正确的,血液是在血液中心捐赠的。我答应过。”

3月17日,王明专程从肇庆献血到广州。当他献血时,他闭着眼睛说:“我能救人。我真的很喜欢这种感觉。”

虽然“恐龙之血”给生活带来了很多变化,但王明从未后悔踏上献血车。

王明说,过去几年他没有改变自己的电话号码,以便广州血液中心可以在需要时联系他。 “由于血型是罕见的,当我需要帮助时,我不会推卸这个责任。”

JK(a-b-)血型孕妇:在生下第二个孩子之前为自己准备血液

广州是一个人口1000万的城市,由于同样罕见的JK(a-b-)血型,有8人被联系起来。

JK(a-b-)血型属于Kidd血型系统,0.02%的频率远低于“熊猫血”的0.3%。 5000人中只有一人可能有这种血型。

2010年,广州血液中心在广州发现8例Jk(a-b-)个体筛查罕见血型32,000名无偿献血者。获得他们的同意,他们被添加到广州的稀有血型家庭,并建立了该国第一个罕见的罕见血型JK(a-b-)信息库。住在广州的李女士是这八个人中的一个。那时,我突然接到电话,知道我的血型很少见。李女士感到害怕而不是惊讶,甚至怀疑她是一部欺诈手机。

“我确实去献血,但它是如何变成罕见的血型?”自18岁起,李女士几乎每年都坚持献血。然而,由于当年血液测试条件有限,她一直认为她只是普通的O型血。直到2010年的筛查,她才发现自己是罕见的JK(a-b-)血型。

“血液中心的专家说,我的血型输血可以第一次使用其他人的血液,但之后会产生抗体。第二次,我们将使用相同的稀有血型血液,或使用我们的自己的血。“

李女士回忆说,当她生下第一个孩子时,她害怕一些:“我的头很难分娩。我做了血液准备手术。但那时,我不知道我是一个罕见的血型。幸运的是,我没有使用血液。“

拥有罕见的血型对李女士的生活没有太大的改变。她仍然锻炼并坚持慈善事业。 “它不仅可以为其他稀有血型的人准备血液,还可以在需要时提供便利。”

2010年,李女士会见了几位特别的朋友。 “当时,每个人都保持着彼此的联系,偶尔会交换有关情况的信息。如果你需要帮助,你必须全力以赴。”

在第二个孩子政策公布后,李女士怀上了她的第二个孩子。以前,她在血液中心储存了一些自己的血液。稀有血友的支持也给了她很大的信心。

孩子出生得非常顺利。她带了两个孩子到血液中心接受检测,但他们并不是罕见的血型。她的父母起初拒绝测量血型,但后来他们不能娶她的女儿。试验后,确认它不是罕见的血型。

“我从专家那里听说这是一个隐性基因,不同世代可能存在遗传。”李女士说,最令人担忧的是,当他遇到意外并需要血液时,医生不知道他是一种罕见的血型,并且可能输血。的风险。除了她的家人,她还告诉她的亲密朋友,以便她可以在需要时告诉她。

“我的朋友知道我是一种罕见的血型,我比我更紧张,并会提醒我不时注意安全。”李女士笑着说,在她的带领下,一位朋友加入了自愿献血的行列。专家建议:红细胞抗体筛查应纳入妊娠试验

有多少种稀有血型?来自广州血液中心的季艳丽博士介绍,A,B,O和AB四种血型实际上是一种叫做ABO血型系统的血型系统。

“目前,人类已发现36种血型系统,每种血型系统都有多种血型。除了ABO血型系统外,还有Rh,Kidd,MNS,Kell等血型系统。”纪艳丽说。

每个人都是独一无二的,但稀有血型的人更独特。它们在红细胞表面的血细胞抗原与人群中的大多数人不同。

季艳丽说,每种血型都有自己的稀有血型,如ABO血型系统,孟买型,孟买型等多种亚型; RhD阴性血型Rh血型系统; JK(ab-)血型Kidd血型系统等。

RhD阴性血型“熊猫血”以其罕见性而闻名。事实上,有许多血型甚至比“熊猫血”更罕见。

与“正常大多数”相比,稀有血型的所有者对“难以用血”的挑战更大。对于育龄妇女来说,存在更大的困难:胎儿溶血。

除了“熊猫血”外,由于特殊抗原,一些罕见的血型孕妇在怀孕时可能会出现与孩子的血型不一致,也会引起胎儿溶血,贫血。

自从全面的二胎政策自由化以来,中山大学附属第一医院的胎儿医学中心接待了许多这样的患者:他们都是罕见血型的孕妇,急需屡次堕胎。

“如果怀孕期间有多处死产或水肿,我们会建议进行不规则的抗体检测。”中心主任和着名的宫内输血专家方群介绍,不规则血型抗体是ABO血型系统以外的血型抗体。它是Rh血型抗体,MN血型抗体等。如果孕妇有这种抗体,可能会导致胎儿溶血。

因为它是罕见的而且未知,许多人在遇到不良妊娠时不会想到血型不相容的可能性。

季艳丽呼吁进行红细胞抗体筛查也应纳入常规妊娠试验。 “如果你能在妊娠早期发现血型不合,你可以尽快进行宫内输血等介入治疗,以避免因血型问题引起的严重妊娠等严重后果。”根据季艳丽的说法,在欧美白人中,RhD阳性血型人占85%,RhD阴性血型人占15%。红细胞抗体筛查已被纳入欧洲和美国的一种血型常规检查项目中。

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